Dans 3 jours, Brandon soufflera ses 8 bougies. Ca grandit tout ça. Laissez lui pleins de com. Merci
MALADIE ORPHELINE ET ASSOCIATION "UN AMOUR DE PETIT TRESOR"
Description :
Le 05 mars dernier, nous avons appris que notre petit bout était atteint d'une maladie orpheline très rare appelée syndrome de Pitt-Hopkins. Tous les détails de notre quotidien figurent dans ce blog. Prenez le temps de le lire, c'est important pour notre petit trésor.
Notre association est créée. Les statuts sont indiqués dedans....
ANNIVERSAIRE BRANDON
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# Posté le mardi 13 octobre 2009 06:08
LE BAILLEUL
Hier, nous avons exposé au Bailleul (72) lors de la fête des pommes. La météo a joué en notre faveur et tant mieux. Nos amis motards ont fait des baptêmes ce qui a fait le plaisir des plus jeunes et des plus âgé. Merci à tout ceux qui étaient présents pour nous aider et merci à toutes les personnes qui ont pris le temps de s'arrêter à notre stand.
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# Posté le lundi 12 octobre 2009 01:30
DAMON
Bonsoir à tous. Petit Damon a vu le médecin ce soir et il a une bronchite et angine. Pas terrible. Alors antibiothique et repos. Ca ne l'empêche pas d'avoir le sourire entre deux pleurs. Il nous fait rire car quand on lui demande s'il veut aller au dodo, il se met en arrière les deux mains dans le dos et ferme les yeux en souriant.
PETIT MONTAGE DE SHANNON
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# Posté le vendredi 09 octobre 2009 14:45
RESULTAT MDPH
Le rendez vous de ce matin c'est bien passé. La nouvelle assistante sociale est sympathique. Elle avait pris connaissance du dossier de Damon avant notre arrivée. Bien, ça avance. J'ai le plan personnalisé de compensation en main. Montant des travaux liés au handicap : 15725,99 euros . Montant de PCH : 8613 Euros.
J'ai 3 dossiers, de différents organismes, à remplir pour financer la différence. Les dossiers doivent être remplis et renvoyer à la MDPH avant le 15 octobre. Mon déplacement a porté ces fruits.
En ce qui concerne le fauteuil, le dossier n'a pas bougé. Il est toujours en attente de commission à la sécu. Je dois rappeller l'ergo de l'arche pour qu'elle pousse un peu. Ce soir, j'ai essayé, impossible de l'avoir. Je retenterai lundi.
Brandon n'a pas été à l'école aujourd'hui, il a les symptomes de la grippe. Le médecin a dit qu'il avait une rhinopharyngite infectée, mais que c'était plus prudent qu'il n'aille pas à l'école. La fièvre est tombée, c'est déjà ça.
J'ai 3 dossiers, de différents organismes, à remplir pour financer la différence. Les dossiers doivent être remplis et renvoyer à la MDPH avant le 15 octobre. Mon déplacement a porté ces fruits.
En ce qui concerne le fauteuil, le dossier n'a pas bougé. Il est toujours en attente de commission à la sécu. Je dois rappeller l'ergo de l'arche pour qu'elle pousse un peu. Ce soir, j'ai essayé, impossible de l'avoir. Je retenterai lundi.
Brandon n'a pas été à l'école aujourd'hui, il a les symptomes de la grippe. Le médecin a dit qu'il avait une rhinopharyngite infectée, mais que c'était plus prudent qu'il n'aille pas à l'école. La fièvre est tombée, c'est déjà ça.
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# Posté le vendredi 02 octobre 2009 15:37
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