YOUPI !

YOUPI !
J'ai réussi à trouver un forum en angleterre sur le syndrome de Pitt-Hopkins et c'est super de pouvoir discuter avec des personnes confrontées à cette maladie. Bien sur, il y a des bonnes et mauvaises nouvelles quand à l'évolution que cette maladie à sur chacun des cas.
Je met le nom du forum de discussion pour les personnes intéressées, mais munissez vous d'un traducteur.

https://www.inspire.com/groups/rare-disease/discussion/pitt-hopkins-syndrome/?msg_activity=reply_posted&page=last&cmnt_id=105326
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# Posté le vendredi 18 juillet 2008 13:03

C'EST VRAI !

C'EST VRAI !
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# Posté le jeudi 17 juillet 2008 15:44

DIVERS

DIVERS
Pour le siège auto, le CAMSP a téléphoné chez Protéor (où se trouve le siège), et finalement le siège va être prêté au CAMSP du MANS pour faire un essai avec Damon. ( Valeur du siège : 1700,00 euros)

Pour l'Arche, le CAMSP de La Flèche a pris le rdv. Finalement, j'ai bien fait de dire que ce n'était pas à moi d'appeler. Par contre, c'est pas avant le 15 octobre et j'ai déjà un rdv de programmé à l'hôpital du Mans le même jour. Donc, il faut déplacer le rdv de l'Arche.

Plus de rdv au CAMSP de La Flèche jusqu'au 4 septembre. Cause : vacances.

Pas de progression au niveau de l'assise pour Damon ni pour les réflexes parachutes. Par contre, j'ai l'impression qu'il a dit "maman" mais je ne suis pas sùre. Si seulement ça pouvait être vrai.

J'essaie de réunir toutes les pièces qui justifiraient de l'état de santé de Damon pour la commission de la MDPH. J'ai demandé à la généticienne, la kiné, le pédiatre, et le médecin traitant. Que puis je faire d'autre?

Je trouve qu'en ce moment Damon a une grande nervosité tout au long de la journée. Je ne sais pas pourquoi.
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# Posté le jeudi 17 juillet 2008 15:42
Modifié le mardi 21 octobre 2008 09:08

PETIT MESSAGE PERSO

PETIT MESSAGE PERSO
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# Posté le lundi 14 juillet 2008 15:45

DIVERS

DIVERS
Ca y est, j'ai enfin reçu la notification de la MDPH, je vais pouvoir faire appel. La généticienne m'a fait un certificat médical, mon médecin traitant et le pédiatre vont en faire un aussi.

J'ai créé un autre blog sur center blog, pour les personnes qui ne viennent pas sur skyrock. J'ai copier/coller les articles de ce blog. Donc, rien de nouveau sur l'autre. Si vous connaissez des personnes qui vont sur center blog, je vous note l'adresse pour accéder au blog de Damon. Merci à vous.

http://petittresor72.centerblog.net/
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# Posté le samedi 12 juillet 2008 05:23
Modifié le mardi 21 octobre 2008 09:10