Comme je vous le disais, voici des nouvelles de Damon. Ce matin, nous avions rendez vous avec la généticienne à l'hôpital du Mans. Difficile encore pour moi qui y est allée avec une grosse migraine qui me prenait toute la nuque. Enfin, elle est passée, c'est ce qui compte. Donc, en arrivant dans son cabinet, Mme MARTIN m'a tout de suite parlé du suivi médical de Damon un peu n'importe comment (par le corps médical). Damon doit continuer les séances de psychomotricité. Pour le kiné, ce n'est pas grave car la psychomot est un mélange de kiné et d'éveil. D'ailleurs Damon a repris lundi et ça s'est super bien passé. Lucille (la psychomotricienne) a dit qu'elle allait travailler principalement l'assise et les réflexes parachutes pendant le premier trimestre. La généticienne trouve encore inquiétant que Damon est toujours ce petit truc qu'il fait, qu'il se jette en arrière. Elle a ajouté qu'il a les capacités de s'asseoir, ce qui est rassurant. Dès que le fauteuil sera à la maison et adapté avec le siège coque, il faut que je laisse passé 1 à 2 mois pour voir ce qu'il se passe et si pas de changement alors on envisagera autre chose pour le maintien du dos. (comme une ceinture spéciale, par exemple). Par contre, elle l'a pesé et mesuré et c'est pas terrible du tout, pour le poids c'est même très inquiétant. Damon a (à quelques jours près) 3 ans (36 mois), il mesure 86 cm (donc n'a pas pris un centimètre depuis la dernière visite) et pèse 9kg800, ce qui est vraiment très peu.( A savoir qu'à ses 2 ans, il pesait 9kg). Alors, Mme MARTIN m'a suggéré de rencontrer une diététicienne afin de trouver une solution à ce gros problème. Pour l'EEG et le cardio que Damon devait passer à l'hôpital d'Angers en juillet et dont je n'ai pas eu de suite, le CH du Mans me recontacte dans la semaine pour une prise de rendez vous pour une hospitalisation de nuit. Toujours son problème de pauses respiratoires durant le sommeil qui est très agité surtout la nuit. Mme MARTIN trouve également bizarre le fait que Damon ne veuille plus se mettre debout. Lorsqu'on le met dans le youpi, il relève les jambes en arrière.
Mais, il va progresser, j'en suis sure, c'est un battant comme sa maman.